Kisah Inspirasi daripada Pesakit Penyakit Jarang Jumpa

Ini merupakan kisah inspirasi daripada seseorang yang mengalami penyakit jarang jumpa di Malaysia. Percubaan demi percubaan serta pelbagai cabaran yang dilalui tidak menghalangnya daripada menjalani kehidupan yang normal.

Muhammad Idris Mohamed Ibrahim, 30 atau lebih dikenali sebagai Yusuf merupakan salah seorang pejuang penyakit jarang jumpa Pycnodysostosis. Sejak beliau lahir, belum ada tanda-tanda beliau menghidap penyakit ini sehinggalah beliau mencecah usia 2 tahun. Di mana pada umur tersebut, beberapa simptom timbul dan menyebabkan keadaan bentuk rupa yang berbeza seperti jari yang pendek dan kuku yang tidak normal. Pada usia  2 tahun tersebut juga Yusuf pada pertama kalinya mengalami tulang patah. Disebabkan keadaan itu, doktor mula mengenal pasti beberapa simptom lain seperti kekurangan oksigen dan keadaan tulang yang rapuh. 

Tidak seperti kebanyakan orang normal di luar sana, Yusuf menghadapi pelbagai cabaran antaranya tidak dapat melakukan sebarang aktiviti yang berat misalnya bermain aktiviti sukan seperti bola sepak kerana risau sekiranya beliau mengalami sebarang tulang patah atau kemalangan pada bahagian anggota badan yang lain. Yusuf juga mengalami kesukaran untuk bernafas ketika tidur dan ada kalanya pada waktu malam, Yusuf perlu menggunakan BiPAP oxygen untuk membantu pernafasan dengan lebih baik. Bagi rawatan penyakit, Yusuf tidak menerima sebarang ubat-ubatan dari hospital. Namun, apabila Yusuf perlu menerima rawatan untuk masalah pernafasan, beliau perlu ke hospital untuk mendapatkan ubat-ubatan.

Bercerita lanjut mengenai penyakit Pycnodysostosis ini, Yusuf menyatakan terdapat 7 ribu jenis penyakit jarang jumpa dan dianggarkan terdapat 300 juta orang hidup dengan penyakit jarang jumpa di seluruh dunia. Sebahagian besar penyakit jarang jumpa ini adalah disebabkan genetik. Penyakit jarang jumpa ini ada segelintir sahaja yang boleh dirawat serta ada yang tidak boleh dirawat.

Muhammad Idris Mohamed Ibrahim (Yusuf)

Petua Kepimpinan kepada Pesakit Penyakit Jarang Jumpa 

Melalui temu bual, Yusuf berkongsi sedikit sebanyak mengenai petua kepimpinan yang beliau amalkan dan ingin pesakit-pesakit penyakit jarang jumpa di luar sana juga memanfaatkan petua ini. Ia tentunya dapat membangkitkan semangat pesakit penyakit jarang jumpa ini untuk menempuhi kehidupan seharian mereka.

Petua #1: Disebabkan ada kekurangan, jangan lupa yang kita juga ada kelebihan

Bagi mereka yang menghidap penyakit jarang jumpa ini tentunya tidak sama seperti golongan normal di luar sana, mereka mempunyai kekurangan sejak lahir lagi. Namun, setiap kekurangan pasti akan ada kelebihan lain yang boleh digilap. Melalui perkongsiannya Yusuf mengatakan bahawa kekurangan yang ada pada beliau bukanlah penghalang untuknya meneruskan apa sahaja yang beliau ingin lakukan. Semenjak di bangku sekolah rendah lagi beliau telah menyertai pelbagai aktiviti seperti menyertai SMART Ranger, kuiz Matematik serta mewakili kumpulan Nasyid Pendidikan Khas. 

Pada waktu sekolah menengah pula beliau telah dilantik untuk menjadi pengawas pusat sumber sekolah. Selain itu, beliau juga banyak mengikuti pertandingan catur peringkat sekolah. Keadaan tubuh badan beliau sememangnya bukan penghalang bagi Yusuf untuk meneruskan minat beliau dalam apa jua aktiviti yang dianjurkan di sekolah.

Jadi, bagi pesakit penyakit jarang jumpa atau sesiapa yang mengalami apa saja penyakit atau kekurangan di luar sana perlulah berusaha menceburi apa-apa bidang yang anda minati dan jangan biarkan cita-cita anda terkubur begitu saja. Walaupun terdapat pelbagai cabaran ia pastinya mampu menjadikan anda seorang yang luar biasa. 

Petua #2 Tunjukkan kebolehan dan minat kepada ibu bapa dan masyarakat agar mereka dapat menyokong serta memberi kepercayaan kepada pesakit penyakit jarang jumpa

Sebagai seseorang yang dilahirkan dengan penyakit jarang jumpa ini tentunya sukar untuk Yusuf mendapat kepercayaan daripada orang sekeliling. Namun, ia bukan sebab kukuh untuk beliau terus mengalah. Sejak lahir lagi kedua-dua ibu bapa Yusuf amat memberi galakkan serta dorongan kepada beliau sehinggalah beliau dewasa. 

Walaupun pernah mengalami 10 kali patah tulang dan telah menjalani pembedahan sebanyak 3 kali. Keadaan itu bukanlah halangan untuk Yusuf menunjukkan keyakinan kepada keluarga beliau dengan cara mampu berjaya dalam pelajaran serta menyertai pelbagai aktiviti yang dianjurkan oleh pihak sekolah serta universiti. 

Dengan minat serta kejayaan yang diperoleh pastinya dapat meningkatkan lagi kepercayaan ibu bapa dan masyarakat terhadap pesakit penyakit jarang jumpa. Jadi, bersedialah untuk menyerlahkan kebolehan dan minat yang sedia ada. 

Petua #3 Percaya bahawa golongan sekeliling akan menyokong pesakit penyakit jarang jumpa tidak kira apa jua keadaan

Bagi pesakit penyakit jarang jumpa ini sokongan dan dorongan orang sekeliling tentunya sangat penting supaya mereka dapat melakukan apa sahaja yang diinginkan. Melalui temu bual, Yusuf berkongsi bahawa pesakit penyakit jarang jumpa ini perlu rajin serta tidak memandang rendah pada kekurangan yang mereka ada. 

Mereka perlu yakin dengan apa yang mereka lakukan. Sebagai contoh, Yusuf sebagai pesakit penyakit jarang jumpa berjaya membuat orang sekeliling yakin dengan beliau kerana dapat menjadi penganjur bagi sebuah kejohanan catur terbuka. Bukan itu sahaja, beliau juga turut bekerjasama dengan rakan penganjur serta arbiter yang terdiri dalam kalangan orang yang normal. 

Keyakinan dan kesungguhan beliau membuahkan hasil kerana kejohanan catur* tersebut banyak memberi manfaat kepada semua lapisan masyarakat. 

Petua #4 Selagi mampu bekerja, bekerjalah

Seperti mana yang kita tahu bahawa tidak semua Orang Kurang Upaya (OKU) merupakan pesakit jarang jumpa. Namun, pesakit jarang jumpa tentunya Orang Kurang Upaya. Jadi, mereka pastinya mempunyai batas untuk bergerak kerana penyakit yang mereka alami. 

Ramai pesakit penyakit jarang jumpa di luar sana berjaya menjalani kehidupan dengan baik dan ada juga yang mampu bekerja sendiri atau bekerja di syarikat yang lain. Ia tentunya bukan mudah namun, ia mampu memberi serta menimbulkan tanggapan yang positif masyarakat terhadap pesakit penyakit jarang jumpa ini.

Menurut Yusuf, berbekalkan ilmu yang dipelajari ketika menyambung pelajaran diploma dan ijazahnya di Stamford College, beliau kini dapat memegang jawatan sebagai "Pengurus Jualan dan Pemasaran." Usaha beliau yang tidak mengenal erti lelah akhirnya membuahkan hasil.

Memetik kata-kata daripada Yusuf,

Segala usaha bermula daripada diri sendiri, jika anda fikir anda boleh. Anda boleh lakukannya. Perlu lebih berusaha dan niat yang baik.

Bagi pejuang penyakit jarang jumpa anda boleh menceburi apa-apa bidang yang diminati sekiranya mempunyai peluang serta kemampuan diri masing-masing.  

Petua #5  Menggunakan dan menyerlahkan bakat yang sedia ada

Setiap di kalangan kita sudah semestinya mempunyai bakat masing-masing. Mungkin ia bakat sedia ada atau bakat terpendam. Bagi pesakit penyakit jarang jumpa ada dalam kalangan mereka mampu menyanyi, melukis atau aktif bermain dalam sukan. Jadi, pesakit penyakit jarang jumpa perlu mengetahui dan seterusnya menyerlahkan bakat yang mereka ada. 

Misalnya, seperti Yusuf beliau menjadikan hobi bermain catur sebagai bakat terpendam yang beliau ada. Semenjak di bangku sekolah rendah lagi beliau telah mewakili sekolah dalam pertandingan catur. Yusuf juga pernah bertanding sebagai pemain catur di Sukan Paralimpik Malaysia (PARA SUKMA) pada tahun 2022. 

Ibu bapa Yusuf sangat menyokong bakat dan minat yang beliau ada walaupun pada mulanya mereka agak berhati-hati dan risau. Namun, selepas apa yang Yusuf tunjukkan ia tentunya melegakan hati kedua-dua ibu bapanya. 

Yusuf juga berkongsi petua tentang dalam apa-apa perkara yang dilalui pesakit jarang jumpa perlu menghadapinya dengan tenang dan sentiasa senyum. Selain itu, pesakit jarang jumpa perlulah sentiasa berfikiran positif. Hal ini demikian kerana, sentiasa berfikiran positif dapat membantu untuk Yusuf melakukan apa juga cabaran dan menjadi seorang yang berjaya. 

Harapan

Apabila ditanya mengenai harapan, Yusuf berharap supaya Menteri Kesihatan dan Menteri Pendidikan perlu memainkan peranan dalam memastikan masyarakat umum tahu tentang penyakit jarang jumpa serta kewujudannya. Antara perkara yang boleh dilakukan ialah melakukan kempen yang melibatkan pesakit penyakit jarang jumpa. Selain itu, kerajaan juga boleh membuat sebarang aktiviti-aktiviti dan kemahiran dengan pesakit jarang jumpa dan mewujudkan sesi soal jawab.

Masyarakat perlulah memberi peluang kepada pesakit jarang jumpa untuk menonjolkan lagi kelebihan mereka tanpa melihat pada kekurangan yang mereka ada. 

Individu atau pesakit jarang jumpa merupakan sebahagian daripada masyarakat - Yusuf

Kesimpulan

Setiap daripada kita pastinya memiliki kelebihan dan kekurangan masing-masing. Jadi, walau bagaimanapun berusahalah menjadi yang terbaik. Melihat kepada perkongsian oleh Yusuf tersebut tentunya dapat memberi inspirasi kepada bukan sahaja pesakit penyakit jarang jumpa malah kepada masyarakat di luar sana. 

Yusuf bersama rakan-rakan ketika Kejohanan Catur Terbuka RD 2023

Mengenai Kejohanan Catur Terbuka RD 2023 - Berpeluang menjadi pengurus kejohanan catur pastinya merupakan kenangan manis buat Yusuf dan rakan-rakan. Antara objektif Kejohanan Catur Terbuka RD 2023 ini bertujuan untuk meningkatkan kesedaran dalam kalangan masyarakat tentang kewujudan penyakit jarang jumpa, berkongsi maklumat berkaitan dengan penyakit jarang jumpa dan memberi peluang kepada pemain catur (OKU) dan pesakit penyakit jarang jumpa untuk menunjukkan kemahiran catur mereka dan dapat berkumpul dengan masyarakat lebih rapat.